Sindrome di Tourette: perché la diagnosi non è una condanna

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Sindrome di Tourette: perché la diagnosi non è una condanna

Oggi mi è venuta in mente una cosa.
La reazione delle persone quando ricevono una diagnosi di sindrome di Tourette e pensano subito a una condanna.

Perché ultimamente ne vedo tante. Gente distrutta. Genitori disperati. Post ovunque con scritto: “Mi è crollato il mondo addosso.”

E ogni volta mi fermo un attimo. Ma davvero?

Cioè, capisco lo shock. Capisco che non sia una cosa che vuoi sentirti dire. Però… non ti hanno detto che hai tre mesi di vita. Ti hanno detto che hai la Tourette. Che è diverso.

La diagnosi: perché sembra la fine del mondo

Una volta non lo sapeva nessuno cos’era. Esisteva solo per chi ce l’aveva.
Adesso invece la sindrome di Tourette è sulla bocca di tutti.
E forse è proprio questo il problema.
Perché appena senti quella parola… parte il film.

Conviverci davvero: tra tic e giornate storte

Io ci convivo da anni. E non è tutto bello, eh. Non è che mi sveglio e dico “che bello avere i tic”.
Ci sono giorni in cui i tic mi rompono. Ci sono giorni in cui sono pesanti.
Io lo capisco subito come sarà la giornata. Già da come mi lavo la faccia la mattina. Se partono le fissazioni… so che sarà lunga.
Però sai una cosa?
Non è questo che mi ha fatto stare peggio.
Quello che ti distrugge davvero è come ti raccontano la Tourette.
“Devi curarti”
“Devi stare meglio”
“Così non va bene”
E io dentro penso: ma io sto già bene così.
Io i farmaci li ho presi. Poi li ho mollati. Scelta mia. A un certo punto ho preferito i tic agli effetti dei farmaci.
E non sto dicendo che sia giusto per tutti. Però per me sì.
Se me l’avessero diagnosticata da bambino? Forse sarebbe stato diverso.
Perché lì decidono gli altri. E magari fanno anche bene, eh. Però è un’altra storia.

Quello che la Tourette ti insegna

Un’altra cosa che noto sempre: la gente che ti sta attorno è più disperata di te.
Vuole aiutarti. Vuole proteggerti. Ma a volte esagera. Ti tratta come se fossi rotto. E non lo sei.
La sindrome di Tourette non è un mostro. È una parte di te.
E se impari a conoscerla… inizi anche a gestirla.
E a un certo punto succede una cosa strana.
Ti accorgi che ti ha insegnato un sacco di roba:
a fregartene, ad adattarti, a non dipendere sempre dal giudizio degli altri.
E questa cosa qua… non è da tutti.
Poi certo, ci sono casi più pesanti. Ci sono le comorbidità. Ci sono momenti difficili.
Non sto dicendo che sia una passeggiata.
Sto dicendo che non è la fine del mondo.
E soprattutto smettiamola di crescere persone che non sanno stare al mondo; sempre protette sempre coperte, sempre giustificate.
Perché poi quando escono fuori… crollano.
Io sono cresciuto un po’ diversamente.
E sì, a volte è stato duro. Ma mi ha insegnato a cavarmela.
E alla fine è questo che conta. Non eliminare tutto. Ma imparare a starci dentro.Perché alla fine la scelta è sempre quella.